腦癱是一種嚴重的致殘性疾患，主要造成運動障礙，導致大量患兒長期或者終身殘疾。嚴重的腦癱兒童生活不能自理，影響學習和工作，無法參與家庭生活和社會生活，給家庭帶來無法衡量的沉重精神和經濟負擔.

在舉辦的第四屆北京國際康復論壇上，北京市殘疾人康復服務指導中心兒童康復醫學專家邵翠霞透露了一系列研究數據。從這組數據中可以看出，我國腦癱兒童家庭中，教育及康復訓練知識匱乏；腦癱兒童家庭負擔沉重，許多家庭無力負擔兒童的康復醫療花費。腦癱兒童康復整體現狀堪憂。專家建議，康復醫療機構、患兒家庭及社會等多方，應攜手提高腦癱兒童康復整體水平。

家長知識匱乏康復質量難保證

北京市殘疾人康復指導中心對參與該中心“腦癱兒童家長培訓班”的腦癱兒童家長進行了一次問卷調查，在調查中，15.63%的患兒家長對“腦癱兒童早期干預”理念有比較多的了解，53.13%的家長表示“知道一些”，也有9.38%的家長對此一無所知；大多數家長（78.13%）認為在1歲前開展康復訓練最好，21.88%的家長認為在2~3歲開展康復訓練才是最好；當問及是否知道在家里為患兒進行康復訓練的方法時，46.88%的家長表示“知道一些”，其他人均表示不了解。46.88%的家長表示對幫助孩子選擇輔具的方法“了解一些”，15.63%的家長對此一無所知；75%的家長知道康復過程中最重要的方法是“訓練”，但也有25%的家長認為康復過程中最重要的是“藥物”

針對康復方式的調查也顯示，96.37%的患兒接受的康復訓練僅為“輔助運動”，僅3.33%的患兒訓練內容為專家建議的“運動+認知”。此外，患兒每天的康復訓練時間參差不齊，30%的兒童康復訓練時間在1小時以內，20%為1~2小時，13.33%的患兒訓練時間為2~3小時。

邵翠霞表示，“早期干預”、“訓練為主輔以藥物”、“運動+認知”的康復模式，對于專業人員而言已然熟知，但是患兒家長對科學的康復方式不甚了解，對于康復訓練存在認識上的誤區。尤其一些家長只單純輔助患兒運動就認為已經足夠，這與全面康復的宗旨不吻合。如果不對患兒進行認知、感知、語言方面的綜合康復，患兒的康復質量難以得到保證，康復的作用將大打折扣。因此，對患兒家長進行專業化的宣教勢在必行。有關部門和專業康復機構可以考慮在患兒診斷明確后對家長進行宣教，并對家長獲得康復相關知識的途徑給予后續建議。

接受教育困難錯過最佳智力開發期

在腦癱患兒的教育方面，參與此次調查的腦癱兒童中，僅9.38%正在接受正規教育（包括普通教育和輔讀學校），其余患兒均未接受教育。除4名參與調查的患兒未到入學年齡外，其余患兒未上學的原因分別為無適合的學校（44%）、學校不接收（24%）、經濟困難無力支付學費（16%）和不了解哪里有學校可以接收患兒（16%）。邵翠霞還對患兒的家庭教育狀況做了調查，調查結果表明，擁有10~20本圖書的患兒占37.5%，20~30本占15.63%，30~40本占12.5%，但尚有9.38%的患兒沒有圖書。68.75%的患兒家長表示“不知道如何教育”腦癱患兒，且僅34.38%的患兒家長學習過教育孩子的知識，其他人均沒有學習教育方法的經驗。50%的家長表示，教育患兒的方法

來自“家人或朋友介紹的經驗”，僅9.38%的家長表示來自有關機構舉辦的“家庭康復培訓”。邵翠霞分析說，接受教育是腦癱患兒康復的重要組成內容之一。目前我國腦癱患兒接受學校正規教育的人數很少，而未接受正規教育的患兒中，絕大多數找不到合適的學校，可見我國對于殘疾兒童的教育問題及機構建設亟待加強。腦癱兒童與其他正常兒童一樣，在學齡早期階段是其發展與開發的關鍵時期，充分利用這一段寶貴的時間，可以大大提高腦癱患兒的智力與生活能力，將直接提升其今后的生活質量。因此，邵翠霞建議國家相關部門應加大殘疾兒童教育力度，并且加大特殊教育的投入及宣傳力度，確保每一個患兒家長都了解特殊教育制度，及時送腦癱兒童入學，接受教育。

社會支持貧乏影響患兒及家長康復心態

邵翠霞介紹說，在對腦癱患兒家庭所在社區以及親屬和朋友所做的調查中，社會對于腦癱患兒康復的支持顯得極其貧乏。在患兒家庭所在社區的社區工作者以及鄰居中，對患兒康復狀況非常關注的僅占12%，表示不關注及不了解的，占28%。親屬中，非常關注者占36%，但仍有4%表示不關注。朋友中，非常關注者占16%，表示不關注的占20%。在調查社會資源對患兒康復給予支持的狀況時，社區人群27.27%給予過問候，9.09%給予過安慰，45.45%采取不幫助的態度。親戚中28%給予過問候，24%給予過安慰，12%給予過補助，20%幫忙照看過患兒，12%給予過物質幫助，尚有4%不給予任何幫助。

邵翠霞說，由調查結果可以看出，腦癱兒童家庭所在的社區、親戚朋友等，對于腦癱兒童康復給予的支持較少，且主要以問候、安慰等為主，實質伸出援手幫忙照看患兒的極少，或參與患兒康復訓練的幾乎沒有。目前國際上推薦的康復模式為“醫院-社區-家庭康復模式”：是指建立綜合醫院-社區-家庭康復三結合網絡化康復模式，低成本、廣覆蓋，以較少的人力、物力、財力投入，獲得最佳的效果。其中社會給予的協助可以在社區和家庭兩方面發揮巨大作用。社會的參與，可以使大多數康復對象享有可及的康復幫助和心理支持，解決腦癱患兒的康復、心理兩方面問題，使其盡早自立、接受教育，更好地融入社會，從而達到全面康復的目的。社會支持的貧乏，不但使腦癱患兒家庭的實際困難缺乏必要的解決途徑，還會使患兒及家長逐漸失去積極的康復心態，對全面康復十分不利。

腦癱患兒的家長和親友極其缺乏預防腦癱發生和早期康復訓練的基本知識、方法和技術指導也是重要原因之一。近年康復醫學的發展和教育最佳期研究證實，早期進行多方位的適量信息刺激和適宜的康復功能訓練可以使大部分腦損傷的患兒恢復到基本正常水平，如果錯過了腦潛能最佳、腦可塑性最強的嬰兒早期和腦損傷后的康復初期，則較難恢復到正常水平。這些都是眾多腦癱患兒家長和公眾缺乏的知識及方法。、

國家基本醫療保障醫療康復項目：腦癱肢體綜合訓練：限兒童。3歲以前，每年支付不超過6個月；3歲以后，每年支付不超過3個月。支付總年限不超過5年。與運動療法同時使用時只支付其中1項。

    黨和國家十分關心、重視殘疾兒童的康復工作。省政府頒布的《山東省殘疾人事業 “十二五”發展規劃》和 《關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設的實施意見》，都明確提出 “建立殘疾兒童搶救性康復救助制度，對 0-6 歲殘疾兒童實施免費搶救性康復”。2012 年全省 “兩會”姜大明省長在 《政府工作報告》中，把 “對0-6 歲殘疾兒童實施免費搶救性康復”列為省政府改善民生 35 件實事之 。搞好 0-6 歲殘疾兒童調查，摸清殘疾兒童狀況，能夠為科學制訂 “十二五”殘疾兒童康復規劃提供真實、可靠的依據，對今后開展殘疾兒童康復救助具有重要意義。這兩項是政府對腦癱等殘疾兒童的幫助與關愛，但是美中不足的是，可能政府不是很了解腦癱康復問題，康復是一個長久的問題，而且大多數孩子發現是腦癱也要在一兩歲之后，3歲以前，每年支付不超過6個月；3歲以后，每年支付不超過3個月。這點報銷杯水車薪，好在現在我們這里還沒實施，還是全年都給報，對于搶救性康復及其他資助都有年齡的限制，其實往往3歲以上的孩子才最需要資助，因為小一點的孩子病情輕，康復的快，而且一般花費也小點，而大孩子本身就看的時間長了，病情又重，再從報銷和資助上受阻，難道孩子大了就要放棄嗎？？尤其是1歲以下的孩子，經過一年左右的治療，大多數都可以恢復的挺好。還有就是資助時選擇資助對象應該有個框架，竟然一次資助連續給一個孩子三年，無法想象

更多的時候，忽略了非腦癱的殘疾兒童，比如腦炎后遺癥，腦出血后遺癥，外傷后遺癥的，在這些患兒中，也有些比較嚴重的，可能終生不能自理的，由于他們不是腦癱也不是智力低下，所以他們不能享受資助和優惠

殘疾兒童入學難，像肢體殘疾的孩子，上特教吧，家長接受不了，上普教吧，沒學校愿意要，尤其是幼兒園，記得去年看了一個政府文件，對殘疾兒童學前教育給予補助或者免費，可是也有年齡的限制，好像3歲左右，如果他們3歲能上學，試問那還叫腦癱嗎？在我們醫院康復的孩子大多都到五六歲后才踏入幼兒園，要么不會走，要么走的很難看，家長們根本不愿意送去上學，從去年起，我就苦口婆心的勸幾位大孩子的媽媽，讓他們把孩子送去學習，去學著踏入社會，讓他們上午上學，下午康復，可是最后竟然沒有學校愿意接受他們，一個患兒的媽媽跑了十幾個幼兒園，終于有一家愿意接收，前提是要多交錢，難道殘疾孩子就要被剝奪接受教育的權利了嗎？？？、

在忍受病痛和經濟壓力之下，孩子和家長們還要承受外界異樣的眼神，好多媽媽都說自己心理變態，自己是精神病，可我知道她們是承受了多么大的壓力使自己的心靈變的不堪一擊，我的一個患兒，出生2個月腦出血，花費幾萬把生命搶救過來，可是留下偏癱，智力低下，癲癇，康復了3年多，在經濟、病痛、外界壓力下，孩子的爸爸親手殺了他，悲劇，誰之錯，其實我是不怪他爸爸的，同情他，幾年來他為孩子付出了太多，太多，也許外人無法理解

在此謹提以下建議供參考：

1、新農合，新城合加大對殘疾兒童的報銷比例，像成人的慢特病一樣，如果門診能報銷更好，報的多，還不用住院

2、民政上加大對殘疾兒童的照顧，雖然報銷后他們每年花的錢可能不夠大病救助的底線，但請考慮到他們是長時間的，要好多年的

3、為每個殘疾兒童辦理低保，生活上給予最低生活保障

4、一些殘聯資助上，請按照孩子的病情，年齡給予資助，不要出現會走的，病情輕的有，而病重的孩子反而沒有，也不要一個孩子三四年的資助，每個孩子資助一年，大家都能輪過來，都能享受到資助，病情很重的，比如5歲后不會走的，可適當多資助一年，擴大救助范圍比如3—10歲

5、對于孩子們的上學問題，尤其是學前教育，希望能放寬政策，給予補助，或者設立專門的這種學校或班級，至少讓公立幼兒園可以免費（因為公立的幼兒園一般收費很高）接收他們

6、加大腦癱早期發現，早期干預的宣傳，使更多患兒在早期就能得到治療，減少殘疾發生率，可以像甲低等病的篩查一樣，例行檢查

7、為孩子們的未來考慮，對于生活不能自理或者不能完全自理的孩子，他們的人生該何去何從？？讓孩子及媽媽們有個心理依托，不要讓他們認為只有死路一條。