邢陸娟在輔導(dǎo)小丙昺學(xué)習(xí)。 實(shí)習(xí)生 薛航 攝

　　在文登區(qū)澤頭鎮(zhèn)中心完小三年級(jí)一班，9歲的丙昺一直受到學(xué)校的特殊照顧：他不用上體育課，母親相伴陪讀，全班同學(xué)都悉心關(guān)愛他……所有這一切，只因?yàn)樾”麜m患有血友病。這個(gè)病讓他像“玻璃人”一樣脆弱，他不僅無(wú)法像正常孩子一樣奔跑跳躍，即使劃了一個(gè)小傷口也會(huì)流血不止。

　　4月17日為“世界血友病日”。今年的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。記者走進(jìn)小丙昺的生活……

　　兒子上課母親陪讀

　　昨日上午7時(shí)20分，小丙昺牽著媽媽邢陸娟的手走在上學(xué)的路上。和煦的陽(yáng)光照在路邊楊樹剛冒出的新綠上，小丙昺看得格外認(rèn)真，邢陸娟無(wú)心觀賞，只是幫兒子看著腳下的路，以免摔倒造成危險(xiǎn)。

　　上午8時(shí)，上課鈴聲響起。邢陸娟沒(méi)有離去，她站在樓道里，透過(guò)教室半掩的門縫偷偷往里看，從那兒正好可以看到端坐在中間第三排的兒子。記者發(fā)現(xiàn)，一看到兒子，邢陸娟的眼神就格外柔和，她告訴記者，兒子十分喜歡上語(yǔ)文課，作文尤其好。

　　8時(shí)40分，下課鈴響了。邢陸娟趁課間時(shí)間走進(jìn)教室，跟兒子交流起來(lái)，小丙昺的同學(xué)看起來(lái)已習(xí)慣了邢陸娟的陪讀，對(duì)她的出現(xiàn)一點(diǎn)也不感到驚奇。上午最后一節(jié)課開課后，邢陸娟回家準(zhǔn)備午飯，當(dāng)11時(shí)30分學(xué)校放學(xué)，邢陸娟把熱騰騰的飯菜端到兒子面前，看他吃下。“她幾乎每天都來(lái)陪孩子讀書，偶爾有事不能來(lái)，就把孩子托付給老師臨時(shí)照看。”文登區(qū)澤頭鎮(zhèn)中心完小語(yǔ)文老師孫麗告訴記者，因小丙昺不能上體育課，每次同學(xué)們上體育課，邢陸娟就會(huì)帶小丙昺去散步。

    堅(jiān)強(qiáng)母子9年相依為命

　　今年2月17日，小丙昺第一次踏入校園便直接讀三年級(jí)。以前，他是在家里自學(xué)的。“因?yàn)樯眢w原因，他不能長(zhǎng)時(shí)間寫字，這樣就會(huì)導(dǎo)致他的關(guān)節(jié)出血。”邢陸娟說(shuō)，上學(xué)前，兒子認(rèn)識(shí)的字就很多了，平時(shí)看動(dòng)畫片就能學(xué)字，但會(huì)寫的字卻很少。上學(xué)后，小丙昺在老師的幫助下開始學(xué)習(xí)寫字。“雖然寫字對(duì)他來(lái)說(shuō)很費(fèi)力，但小丙昺作業(yè)本上的筆跡比班上很多同學(xué)都整潔。”孫麗對(duì)小丙昺贊譽(yù)有加。

　　“從小我就告訴兒子他得了血友病，要保護(hù)好自己不要受傷，兒子很聽話，對(duì)這方面很注意。”邢陸娟說(shuō)，兒子在9個(gè)月大時(shí)查出患有血友病，“看到診斷書的那一刻，我的整個(gè)世界都塌了，我從來(lái)沒(méi)有想到這種事情會(huì)發(fā)生在自己孩子身上。”最開始時(shí)，省內(nèi)還沒(méi)有治療血友病的藥，邢陸娟就四處托人從北京、上海帶藥。后來(lái)，濟(jì)南有藥了，她每個(gè)月去一次濟(jì)南買藥。

　　每一次買藥的路上，她都想著下一次的藥費(fèi)去哪兒借。小丙昺確診半年后，邢陸娟與丈夫離婚，原來(lái)許諾的一人承擔(dān)一半的醫(yī)藥費(fèi)她一直沒(méi)有收到過(guò)。母子倆相依為命。由于經(jīng)濟(jì)窘迫，小丙昺發(fā)病時(shí)有時(shí)會(huì)得不到有效治療，沒(méi)有辦法，邢陸娟就用冰塊給他止血。這種不當(dāng)?shù)闹委煼绞剑�讓小丙昺過(guò)早患上關(guān)節(jié)炎。如今，每當(dāng)想到這個(gè)，邢陸娟就后悔不已。

　　“這個(gè)世界讓我看到希望”

　　為方便接送小丙昺上學(xué)，邢陸娟在學(xué)校旁租了一個(gè)平房。房子很簡(jiǎn)陋，邢陸娟支起幾個(gè)小桌子，靠晚上輔導(dǎo)其他孩子學(xué)習(xí)來(lái)賺取生活費(fèi)。

　　目前，小丙昺正在進(jìn)行預(yù)防治療，每3天就會(huì)注射一次每支1907元的凝血因子。邢陸娟說(shuō)，去年年初，山東省開始實(shí)施新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)，血友病患者可以申請(qǐng)二次補(bǔ)償，這讓邢陸娟的負(fù)擔(dān)減輕了很多。今年4月初，市慈善總會(huì)啟動(dòng)威海國(guó)際慈善2014年度血友病患者救助項(xiàng)目，于是邢陸娟又一次為兒子申請(qǐng)了救助。

　　“這個(gè)世界讓我看到希望。”今年3月，邢陸娟的大學(xué)同學(xué)得知小丙昺的事情后，在同學(xué)圈里發(fā)起捐助，3天內(nèi)自發(fā)捐款2萬(wàn)元。在學(xué)校里，老師和同學(xué)也都自覺地保護(hù)小丙昺，不讓他受傷。

　　如今，小丙昺的病情控制得很好，現(xiàn)在可以做一些不劇烈的運(yùn)動(dòng)。邢陸娟則開始學(xué)起英語(yǔ)，嘗試幫別人翻譯些東西。“四五年后，我們倆的生活或許會(huì)輕松很多。”邢陸娟滿懷希望地說(shuō)。（文/記者 高杰 通訊員 王文娜 圖/實(shí)習(xí)生 薛航）

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　　血友病多為遺傳所致

　　市立醫(yī)院血液科主任醫(yī)師王毅力告訴記者，血友病是因先天性凝血因子缺乏，以致出血性疾病，多為遺傳，需終身治療。“血友病最常見的后遺癥是負(fù)重關(guān)節(jié)膝、踝關(guān)節(jié)等反復(fù)出血，最終可致關(guān)節(jié)畸形而導(dǎo)致殘疾。”王毅力說(shuō)，現(xiàn)在患者多是“替代治療”，出血之后才注射凝血因子，而最先進(jìn)的是“預(yù)防治療”，通過(guò)“預(yù)防治療”，患者可在18歲至20歲關(guān)節(jié)發(fā)育后，像正常人一樣生活，但費(fèi)用很高。

　　據(jù)了解，目前我市在山東省血友病聯(lián)誼會(huì)登記的患者有20余名。 （記者 高杰）