根據國務院制定的《中國殘疾人實用評定標準》，申請殘疾證需要符合該標準規定的視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾六個標準，重度先天性心臟病患者（簡稱重度先心病），特別是艾森曼格綜合征患者，雖然在視力、聽力、言語、肢體、精神等方面都是正常的，但因為心臟器官病變喪失了部分甚至全部勞動力，存在生活障礙，需要得到社會的幫助，建議將該類人群納入殘疾證的辦理范圍之內。

　　一、主要原因

　　1、重度先心病，如艾森曼格綜合征，它是一組先天性心臟病發展的后果，即心臟器官出現了嚴重的病變；患者外在表現為輕至中度紫紺，過于勞累后加重，氣急、乏力、頭暈，尤其是伴隨肺動脈高壓的患者，隨時有可能因為壓力上升而導致突然休克，甚至猝死。這類患者，日常活動受到嚴重制約和影響，不能從事稍重一些的體力和腦力勞動，以靜養為主，遇換季、降溫等極端天氣，就會伴隨感冒、發燒等癥狀，生活方面受到嚴重障礙。由于身體原因，就業方面受到限制，不能享受國家、政府對殘疾人的幫助，精神上也比較消沉。心臟，作為人體最重要的內在器官，發生了嚴重病變，嚴重影響了個人和家庭的基本生活，更應該是國家和政府的幫助對象。

　　2、當前，對殘疾人的生活和工作備受社會各界的關注，國家也出臺了不少針對殘疾人的生活救助措施，但是對于患有重度先心病患者的人群卻不能享受相關優惠政策。2014年，山東省人民政府第279令《山東省社會救助辦法》第十八條提出：無勞動能力、無固定收入、依靠近親屬生活且符合低收入家庭認定條件的成年未婚重度殘疾人，脫離家庭在宗教場所居住滿3年的生活困難宗教教職人員，可以以個人名義單獨提出申請。作為未婚成年的重度先心病患者，只能依靠近親生活，無固定收入，該類家庭又處于申請低保的邊緣地帶，無法以家庭名義申請低保，但如果要以患者個人名義申請低保，又不符合申請一級或二級殘疾證的標準，舉步維艱，所以有必要將重度先心病納入殘疾人的申報標準中。

　　二、具體建議

　　1、當前先天性心臟病分為多種類型，有些先心病不用專門治療，注意休息，會自然痊愈，有些先心病需要輔助簡單或者復雜的手術治療手段即可痊愈，本建議所針對的是重度先心病患者，主要是艾森曼格綜合征患者，這部分患者大多是由于過去醫療技術設施達不到，未能及時發現，導致發現時已伴隨重度肺動脈高壓，不能實施手術，繼而發展為艾森曼格綜合征。針對這種情況，建議區分對待，重點對這部分患者給予關注，嚴格審批、把關，核查病例、癥狀等相關資料，給予這類人群辦理一級或二級殘疾。

　　2、建議逐步完善《中國殘疾人實用評定標準》，將重度先心病，特別是艾森曼格綜合征的相關評價指標納入進來。針對這類特殊人群，設置相應的殘疾人權利，要認真組織這類人群參加公益活動，增強他們就業的信心，增強其自強自立意識，引導有勞動能力的患者成為自食其力的勞動者，給予他們以生活和精神上的幫助，讓殘疾證成為社會救助政策的一個新的輔助性政策，真正發揮其幫扶作用。