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因為渴望上學，已退學在家的她，平日里一直穿著5年前的那件校服。威海晚報記者 李斐斐 攝
劉冬雪在媽媽攙扶下，下樓去做一些簡單訓練。
同學送的禮物，劉冬雪一直珍藏。
“一年年，我與學校擦肩而過。今年，我又要虛度了�！边@句話，出自于威海市殘聯一直在幫助的21歲的重癥肌無力患者劉冬雪的口中。因為渴望上學，已退學在家的她，平日里一直穿著5年前的那件校服。
威海晚報記者 黃澄 文 李斐斐 圖
平時不大出門，她卻天天穿著校服
4月20日晚7時許，我來到劉冬雪家。
劉冬雪的房間在進門的左手側，房間里亮著燈，她蓋著厚厚的被子躺在床上。因為長期曬不到太陽，她的皮膚白得像紙一樣�？匆娪腥藖恚銖娞痤^笑了笑。
“睡了嗎？”
“沒呢，就是沒力氣，她一天到晚只能躺在床上�！甭牭轿业膯栐�，劉冬雪的媽媽徐菊華趕忙解釋。對徐菊華來說，女兒目前的狀態已經算好的了，沒拆呼吸機前，不僅不能說話，飯也不能吃。說完，徐菊華走進廚房，為女兒張羅晚飯。
“餓了�！眲⒍┎缓靡馑嫉貙ξ倚α诵Γ叵崎_被子坐了起來。這時我看到，她穿著一件毛茸茸的紅色條紋保暖衣。劉冬雪說，即便這樣，她仍然覺得冷，于是又從床邊拿了一件校服穿在身上。
沒過多久，徐菊華端著做好的飯菜走了進來，看見女兒身穿校服，便笑著說：“雖然不在學校了，冬雪平時出門還都穿著校服。”
娘倆的晚飯是一碗豬血炒韭菜加煮爛的米飯，冬雪沒辦法低頭，徐菊華就盛了一小半碗米飯和豬血放在她床旁邊的高桌子上。劉冬雪拿著勺子，用手撐著下巴，慢慢地挖著飯菜放到嘴里。小半碗米飯，她咀嚼得很慢，每隔5分鐘就停下來休息一會兒。正常人5分鐘就能搞定的一頓飯，她用了1個小時。
為防止呼吸困難，她在5年前做了氣管切開手術，現在脖子上用一層紗布蒙著，說話的時候能明顯感覺氣息不足。
一次感冒，將她送到死亡邊緣
劉冬雪今年21歲，她小學二年級時父母離婚，此后，她一直和媽媽相依為命。娘倆的日子雖過得緊巴，但冬雪懂事孝順，她們倒也過得快樂。5年多前，劉冬雪經過苦讀，考上她心儀已久的高中——威海一中，當時母女倆開心極了。
然而，天有不測風云。2010年9月2日，在走進威海一中接受軍訓的第二天，劉冬雪突然感覺雙手和腿乏力，尤其是早上起床后幾乎站都站不穩�？吹竭@種情況，學校的老師趕緊聯系徐菊華，然后將劉冬雪送往醫院。
9月7日，醫生終于找出病因。劉冬雪竟患了重癥肌無力。
聽到這個陌生的字眼，劉冬雪和徐菊華最初并沒有意識到這個病的兇險。當時，更讓劉冬雪擔心的是軍訓結束后學校就要正式上課了，功課落下了可怎么辦？
每次病情減輕，她都主動要求回到校園
在劉冬雪的一再堅持下，她又回到了校園。怕媽媽擔心，她很少和媽媽提起自己的不適，一直到當年的寒假。冬天，家里沒有暖氣，劉冬雪沒扛得住感冒了，重癥肌無力的魔爪再次伸向了她。
“她倒在地上，整個人沒了知覺，呼吸都很困難。我怎么叫她，她都沒反應。”徐菊華嚇壞了，流著淚撥打了120。看到女兒在ICU里帶著呼吸機艱難地和死神做著斗爭，徐菊華心如刀割，淚流不止，無數次地跪在地上祈禱女兒平安……
興許劉冬雪不忍心讓媽媽一個人孤單地生活，她頑強地熬過病情最危險的時期，睜開了眼睛。
等到高一下學期開學，劉冬雪見自己身體好轉，再次提出要上學，這次徐菊華說什么也不答應了�！澳愣歼@樣了還上什么學，你身體吃的消嗎？”徐菊華又急又怕，不自覺地提高了嗓門�！拔也簧蠈W，又不能干活，難道我要一輩子靠你養著嗎？”劉冬雪說著說著大哭起來：“你這么辛苦，我不想一輩子拖你后腿……”徐菊華聽了這話，眼淚也忍不住涌了出來，母女倆抱頭痛哭。
新學期開學后，拗不過女兒的一再請求，徐菊華又把她送去學校�！皨�，你放心，我一定會注意身體的，一有不對勁兒我就回家�！泵看卧缟先W校前，劉冬雪都會跟媽媽做保證。
對于這次得來不易的上學機會，劉冬雪格外珍惜，每一分鐘都不想浪費。別人在外面玩的時候，她總在教室里埋頭苦讀。有時候朋友會在教室外喊她：“冬雪，一起出去玩會兒吧，別老待在教室里！”劉冬雪笑著搖搖頭，因為她心里清楚，也許不知道哪天，她就要和課堂告別了……
沒想到這一天這么快就降臨了。高二上學期結束，伴隨著感冒，重癥肌無力再一次向冬雪洶涌襲來，冬雪迫不得已休學一年。
一年年與學校擦肩而過，她身上的校服很少脫下
“聽到要休學治療，我都不敢告訴她。”徐菊華記得在中考前幾個月，女兒每天晚上都要學習到凌晨一兩點。徐菊華心疼女兒，連勸帶罵，終于有天在晚上11點把她哄上床休息。結果第二天凌晨四點，徐菊華起身去衛生間時，發現女兒房間里的燈亮著，小小的人正趴在桌子前一筆一劃認真寫著作業。
“她就是這樣，不讓她學也要偷著學�！毙炀杖A抹著眼淚說。然而讓她沒想到的是，聽到休學的消息后，女兒反過來安慰她：“媽，你別擔心，我好好治病，很快又可以去上學了�！�
但第二年冬雪還是輾轉在各個醫院間，病情依舊沒有好轉。等第三年徐菊華再去學校辦休學手續的時候，老師遺憾地告訴她，休學手續最多只能辦兩次，冬雪的情況只能退學了……
“一年年，我與學校擦肩而過。今年，我又要虛度了�！笨吹絼e人開學，冬雪在QQ空間上發表了一條說說。她不知道已經退學，總想著趕緊好起來。然而，隨著一年年過去，冬雪也漸漸沉默，不再提上學的事兒。但是，從2010年生病開始，5年多來，她身上的校服卻很少脫下……
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