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　　他們，是一個(gè)特殊的兒童群體，他們出生時(shí)本來是健康的孩子，卻因?yàn)橐粋�(gè)共同的原因?qū)е铝松眢w的嚴(yán)重殘疾，也給他們的家庭帶來了本不該有的苦難。

　　晴天霹靂 孩子因藥致聾

　　“爸爸愛我，媽媽愛我。我喜歡跳舞，喜歡唱歌。”這個(gè)可愛的女孩，名叫麗諾，出生時(shí)她原本是一個(gè)健康的孩子，可如今，由于嚴(yán)重的聽力障礙，她只能依靠人工耳蝸的幫助和家人進(jìn)行溝通。

　　麗諾的媽媽心酸的告訴記者：“麗諾曾告訴她，別的小朋友都沒有耳蝸，就我有耳蝸，她以為戴著耳蝸就是很自豪的感覺，因?yàn)樗�不懂事，�?dāng)她這樣說的時(shí)候，心里就不是滋味。”

　　和麗諾類似，泰安寧陽縣的曉雨也在三歲時(shí)失去了聽力。由于家庭貧困，曉雨一直到10歲時(shí)才裝上了人工耳蝸，語言發(fā)育已經(jīng)嚴(yán)重滯后。

　　由于年紀(jì)較大恢復(fù)困難，曉雨的治療前后花費(fèi)了數(shù)十萬元，整個(gè)家庭如今已經(jīng)一貧如洗，曉雨的姐姐不得不輟學(xué)打工來補(bǔ)貼家用。

　　“輟學(xué)去泰安一個(gè)飯店里刷碗去了，刷碗掙錢先供這個(gè)，孬好得讓她識(shí)兩個(gè)字吧！”孔曉雨的媽媽表示。

　　根據(jù)家人的回憶，不論是孫麗諾還是孔曉雨，他們聽力的喪失都并非先天導(dǎo)致，而是源于共同的用藥經(jīng)歷。

　　麗諾的爺爺回憶：“去私人診所，發(fā)燒去吸了幾次藥。吃的什么藥，現(xiàn)在我記不清楚了。”

　　曉雨的家人告訴記者，曉雨三歲發(fā)燒拉肚子，家人就按照拉肚子給曉雨治病，結(jié)果最后聽力就沒有了。

　　由于相關(guān)知識(shí)的不足，兩個(gè)聽障女孩的家庭，當(dāng)初都沒有追查導(dǎo)致孩子耳聾的詳細(xì)原因。孩子到底因何致殘，成了他們心里的一個(gè)疙瘩。

用藥不當(dāng) 全國每年3萬兒童致聾

　　國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布的《2016年兒童用藥安全調(diào)查報(bào)告白皮書》顯示，因用藥不當(dāng),我國每年約有3萬兒童陷入無聲的世界。曾經(jīng)紅遍全國的舞蹈《千手觀音》，表演的21個(gè)演員全是聾啞人。其中18個(gè)是因?yàn)樗幬镏旅@，且大多在幼兒時(shí)期因發(fā)燒使用抗生素所致。從中毒年齡看，1-4歲兒童占比最大。由于藥物致聾也通過基因遺傳性，所以無聲的陰影可能籠罩一個(gè)家族中的數(shù)代人，對于這群人來說，即使平時(shí)一切正常，但一旦服用特定的藥物，這個(gè)炸彈就可能引爆。不過由于相關(guān)知識(shí)的匱乏，許多家長對此都一無所知。

　　齊魯醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師張寒冰介紹：“從這兩個(gè)病例看，還沒法完全確定一定是藥物所導(dǎo)致的耳聾。因?yàn)樗齻儧]有做基因檢測，藥物性耳聾是有遺傳性的，如果說家族中耳聾患者的病史，我們建議做一個(gè)耳聾基因的檢測。”

　　所謂藥物致聾基因檢測，是指通過基因檢測技術(shù)，查找新生兒是否攜帶了藥物性耳聾基因，以及早對耳毒性的氨基糖甙類藥物進(jìn)行使用規(guī)避，避免悲劇的發(fā)生。

　　“因?yàn)樗幬镄远�聾，如果攜帶這個(gè)基因，對藥物是非常敏感的。藥物的計(jì)量不需要很大，可能比較小的計(jì)量，就會(huì)引起耳聾。”張寒冰表示。

　　藥物性致聾現(xiàn)象的廣泛存在，也發(fā)映出我國兒童專用藥的匱乏。業(yè)內(nèi)人士表示，長期也來，很多患兒在服藥時(shí)都被當(dāng)成“縮小版成人”對待，按照“小兒酌減”的原則把成人藥給孩子使用，用藥靠掰、劑量靠猜的現(xiàn)象在國內(nèi)廣泛存在。然而，兒童的生理狀況和成人不同，對藥物的代謝過程也不同。調(diào)查顯示，成人的用藥不良反應(yīng)率在6%左右，兒童用藥不良反應(yīng)率為12.9%，新生兒則高達(dá)24.4%。要減少兒童藥物中毒的危險(xiǎn)，除了繼續(xù)推進(jìn)基因檢測技術(shù)的發(fā)展和普及之外，“量身定制”兒童專屬用藥也顯得刻不容緩。

兒童專用藥匱乏 研發(fā)是短板

　　記者了解到，我國兒童藥品研究整體起步較晚、法規(guī)政策相對不足，而研發(fā)難、研發(fā)成本高、定價(jià)優(yōu)勢不明顯等因素，也令許多藥企對兒童專用藥望而卻步。目前我國專門生產(chǎn)兒童用藥的企業(yè)只有寥寥十幾家。針對這種情況，近年以來，國家衛(wèi)計(jì)委已經(jīng)連續(xù)出臺(tái)多個(gè)針對性政策，力圖盡快解決國內(nèi)兒童專用藥短缺的現(xiàn)象。

　　【編后】兒童用藥安全，關(guān)系到每個(gè)家庭的和諧幸福乃至整個(gè)民族健康進(jìn)步。希望在政府、醫(yī)院和制藥企業(yè)等各方的共同努力下，國家的兒童專用藥研發(fā)生產(chǎn)能夠盡早補(bǔ)上短板，讓孩子們的成長少一些風(fēng)險(xiǎn)，多一層保護(hù)。