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山東省率先啟動(dòng)罕見(jiàn)病例信息登記

2017-03-02 10:59:00 來(lái)源: 大眾日?qǐng)?bào) 作者:

  我省日前率先在全國(guó)啟動(dòng)罕見(jiàn)病例信息登記,首批68個(gè)病種名單及52家受理醫(yī)療機(jī)構(gòu)公布。

  據(jù)山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書(shū)記、山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)韓金祥介紹,2月16日山東省衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展山東省罕見(jiàn)病例登記工作的通知》,決定自2017年3月1日起在全省三級(jí)甲等綜合醫(yī)院、三級(jí)甲等兒童醫(yī)院、三級(jí)甲等婦幼保健院開(kāi)展,首批登記的罕見(jiàn)病病種68種。病例注冊(cè)登記作為罕見(jiàn)病防治工作的關(guān)鍵環(huán)節(jié),各市衛(wèi)生計(jì)生行政部門將建立報(bào)送工作制度,指定專人負(fù)責(zé)信息數(shù)據(jù)錄入、及時(shí)分析匯總上報(bào)登記,與國(guó)家有關(guān)數(shù)據(jù)庫(kù)銜接。

  山東省罕見(jiàn)病患者群體巨大,總量預(yù)計(jì)在100萬(wàn)以上,這類疾病的防治工作仍面臨巨大挑戰(zhàn),特別是各市診療水平不平衡,罕見(jiàn)病基數(shù)不清,制約了優(yōu)勢(shì)資源的合理利用和相關(guān)政策法規(guī)的推進(jìn)。啟動(dòng)罕見(jiàn)病例信息登記,有利于合理整合優(yōu)勢(shì)醫(yī)療單位的診療經(jīng)驗(yàn),提高罕見(jiàn)病診療水平,減少誤診誤治,并迅速形成學(xué)科優(yōu)勢(shì),建立高水準(zhǔn)的罕見(jiàn)疾病臨床隊(duì)列,開(kāi)展聯(lián)合攻關(guān),產(chǎn)出有國(guó)際影響力的成果。(記者 王凱 通訊員 許銳)

初審編輯:張艷

責(zé)任編輯:石慧

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