初審編輯：張艷
責(zé)任編輯：石慧
□牡丹晚報(bào)記者 淑婭
不知道疼痛，不會(huì)流汗……全球僅200余例，國(guó)內(nèi)也只有30余例，罕見(jiàn)的“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”，不幸讓巨野縣萬(wàn)豐鎮(zhèn)孔莊村的孔偉泰攤上了，而他今年才8歲。
他出生20天就高燒40多度，四處求醫(yī)，但始終不退，在炎熱的夏天不出汗，打針不哭反而笑。
昨日，記者聯(lián)系到在山東省立醫(yī)院小兒骨外科病房照顧兒子的孔繼安。據(jù)他介紹，1月20日，孩子的臀部和大腿部因不明原因重度感染，治療至今，債臺(tái)高筑。
高燒40余度長(zhǎng)年不退，罪魁禍?zhǔn)自窍忍旌瓜傧∩?/p>
2008年，孔偉泰在全家人的企盼下出生在巨野縣萬(wàn)豐鎮(zhèn)孔莊村。看著兒子平安出生，孔繼安自然欣喜不已。
可是，剛出生20天的孔偉泰高燒到40多度，可把孔繼安夫婦急壞了。去醫(yī)院吃藥、打針，孔偉泰仍然高燒不退。孔繼安帶著兒子連跑多家醫(yī)院，醫(yī)生都束手無(wú)策。
“當(dāng)時(shí)，家里的錢(qián)花完了，還貸了款，但兒子的高燒就是不退，我真不知道該怎么辦了。”孔繼安昨日無(wú)奈地告訴記者。
后來(lái)，兒子打針時(shí)，孔繼安發(fā)現(xiàn)他不像普通孩子那樣大哭，反而一直在笑；就算在炎熱的夏天，他也不出汗。“這到底是什么病？有位專(zhuān)家說(shuō)，孩子可能患有無(wú)痛無(wú)汗癥。”孔繼安說(shuō)。
為證實(shí)醫(yī)生的診斷，孔繼安帶著孔偉泰到皮膚科檢查汗腺，結(jié)果是先天汗腺稀少伴發(fā)育不良。“我不知道這是什么病，就問(wèn)醫(yī)生該怎么治療，但醫(yī)生面露難色，然后搖搖頭，并說(shuō)大多數(shù)患這病的孩子因長(zhǎng)期發(fā)熱而不能長(zhǎng)大成人。”孔繼安無(wú)奈地說(shuō)。
罕見(jiàn)的“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”，超20℃體溫就爆表
孔繼安說(shuō)，這個(gè)病喜冬不喜夏。冬天還好點(diǎn)兒，但只要溫度一到20℃，孩子就開(kāi)始全身發(fā)熱，更別提夏天了。因?yàn)椋颊叩纳眢w無(wú)法正常代謝，調(diào)節(jié)機(jī)制遭到破壞，體溫常常“爆表”，身體炎癥難以消退。
2歲時(shí)，孔偉泰開(kāi)始長(zhǎng)出牙齒，本以為是件高興的事，沒(méi)想到意外接踵而來(lái)。他養(yǎng)成了吃手的習(xí)慣，而且僅吃大拇指。慢慢地，孔繼安發(fā)現(xiàn)孩子的拇指被他咬得鮮血直流，但他依然沒(méi)感覺(jué)，時(shí)間一長(zhǎng)大拇指被咬得變了形。
“實(shí)在沒(méi)辦法，我就給他戴手套。手指都流血變形了，為啥孩子還是一個(gè)勁兒地咬？我又帶著他去醫(yī)院檢查，被診斷為‘先天性無(wú)痛無(wú)汗癥’。”孔偉泰嘆息道，經(jīng)過(guò)查證，全球無(wú)痛無(wú)汗患者僅200余例，國(guó)內(nèi)也只有30余例，“找不到病因，不明白病情發(fā)展規(guī)律，更沒(méi)有治療方法，患者的痛苦常人難以想象。”
孩子不知道痛，經(jīng)常受傷，一旦受傷傷口就很難愈合，時(shí)間一長(zhǎng)容易感染發(fā)炎。2012年，孔偉泰的左腳拇指因外傷感染形成骨髓炎，后來(lái)做了取骨手術(shù)，2015年右腳腳后跟也因外傷感染形成骨髓炎做了手術(shù)。“身上的傷大大小小不計(jì)其數(shù)，6歲那年，他還用剪刀剪掉了自己左腳拇指的一截。”孔繼安說(shuō)。
妻子不堪重壓離家出走，他獨(dú)自挑起養(yǎng)家的重?fù)?dān)
為給孩子治病，孔繼安不僅花光了家中的積蓄還欠下巨債，妻子不堪生活重壓，2012年以探親為由偷偷地離開(kāi)了家，此后杳無(wú)音訊。這無(wú)疑讓這個(gè)本來(lái)就貧困的家庭雪上加霜。
為照顧兒子，孔繼安只得停止打工。沒(méi)了收入，他不得不四處借錢(qián)給孩子看病，日子過(guò)得更加艱難。
“最擔(dān)心的就是孩子不出汗，反復(fù)發(fā)熱有可能把內(nèi)臟燒壞。他沒(méi)有疼痛感，內(nèi)部發(fā)炎也不知道，等發(fā)現(xiàn)時(shí)就很難治療了。”孔繼安說(shuō)，兩個(gè)女兒正上學(xué)，只得住校。
今年1月，孔偉泰的臀部和大腿部不明原因地感染、潰爛。1月20日，孔繼安帶著他到省立醫(yī)院小兒骨外科住院治療，入院3個(gè)月花費(fèi)7萬(wàn)余元，至今尚有部分醫(yī)藥費(fèi)沒(méi)交上，但他已經(jīng)沒(méi)有一分錢(qián)了。
“再過(guò)半個(gè)月才能出院，出院后，我?guī)е⒆踊丶乙惶耍缓笕ケ本！闭f(shuō)起去北京，孔繼安有些開(kāi)心，因?yàn)椋罱蚵?tīng)到能給兒子治病的好消息，“北京的專(zhuān)家說(shuō)，如果兒子的病是外胚層發(fā)育異常沒(méi)法治療，但如果不是就可以治療”。
“希望這是個(gè)好消息！”孔繼安告訴記者，由于不知道痛，兒子又貪玩好動(dòng)，傷口總是好不了。他一個(gè)人在醫(yī)院陪護(hù)，非常累。
“我真的山窮水盡了，眼看著希望就在眼前，卻拿不出一分錢(qián)……”孔繼安無(wú)奈地告訴記者，但不管怎樣，他都不會(huì)喪失為兒子治病的信心。
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